Le handicap chez le jeune enfant
Au fil des jours, le développement ou le comportement d’un enfant vous interroge. Les parents ne semblent se rendre compte de rien. Pour eux, « tout va bien ». Quand le handicap se découvre en cours d’accueil, comment aborder cette question avec les parents ? Avec l’équipe ? Comment continuer l’accueil de l’enfant ?
Plus de quinze ans après la loi de février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances… », l’accès et la pleine participation des enfants en situation de handicap aux structures d’accueil collectif de la petite enfance et de loisirs restent un enjeu majeur de notre société.
L’association Une Souris Verte, qui accueille, depuis plus de 30 ans, des enfants en situation de handicap au sein de lieux d’accueil ouverts à tous, vous propose des pistes pour vous accompagner dans votre réflexion et vos pratiques de terrain.
1ère clé : Ne pas rester seule face à ses questionnements
Angèle, 2 ans, ne marche toujours pas, Louise, 1 an, semble en retard dans ses acquisitions, Noa, 3 ans, est particulièrement agité au sein du groupe.
Que dire ? Que faire en cas de doute ? L’équipe doit discuter de ce qu’elle repère dans le quotidien de l’enfant : de ses difficultés, de son activité dans le groupe, de ses relations avec les autres enfants. Il est important que les échanges se basent sur des observations au sein de la structure et non pas sur des ressentis ou de ce que l’équipe croit voir ou croit savoir. Il est nécessaire d’objectiver la situation.
2ème clé : Préparer la rencontre avec les parents
Une fois la phase d’observation terminée, faire appel à un tiers (psychologue, médecin) pour préparer la rencontre avec les parents. Il faut identifier quelles personnes de l’équipe seront présentes lors de l’échange avec le père et/ou la mère. Ne pas être trop nombreux permet aux parents de se sentir plus en confiance. Une solution que cette rencontre soit bien acceptée est de prévoir dans son fonctionnement habituel des réunions régulières avec les parents – qu’ils aient un enfant en situation de handicap ou non.
3ème clé : Rester dans son rôle
La professionnelle de la petite enfance a comme mission l’accueil et la socialisation de l’enfant dans un groupe. Il n’est pas médecin et ne pose jamais de diagnostic. Lors de la rencontre, il est donc nécessaire de se centrer sur les observations de l’équipe et de demander aux parents s’ils observent la même chose à la maison À la suite d’une ou de plusieurs réunion(s), la rencontre avec un professionnel de santé peut être abordée. Lui seul sera en mesure de poser un diagnostic.
Au sein de la structure, il est important que l’enfant reste un enfant comme les autres et qu’il continue à s’épanouir avec ses pairs. Les structures petite enfance visent la socialisation de l’enfant, pas sa prise en charge médicale. Elles sont un lieu de jeux propice aux découvertes des capacités de l’enfant et du monde qui l’entoure – jamais à la rééducation.
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4ème clé : Faire face au déni des parents, les premiers éducateurs de leurs enfants
Les parents ne semblent pas partager vos observations ? Ils sont les premiers concernés par le bien-être, l’évolution et le développement de leur enfant. Il est indispensable de les écouter, de dialoguer avec eux dans un climat de confiance. Respecter leur rythme, leur laisser du temps et toujours laisser une porte ouverte à la discussion : voilà comment créer un climat de confiance. Parfois les deux parents n’ont pas le même point de vue sur la situation. Là encore, il faut écouter les différents points de vue pour rechercher une décision commune.
Il est primordial de ne pas être dans le jugement et de respecter le rythme des parents même si vous avez l’impression que cela retarde un éventuel diagnostic.
5ème clé : Accompagner la famille
L’annonce d’un handicap ou d’une maladie est un long chemin pour les parents et l’enfant. C’est souvent une période traumatique pour l’ensemble de la famille. Votre rôle de professionnelle de la petite enfance, c’est d’accompagner la famille durant cette période en instaurant un lien de confiance. L’accueil de l’enfant différent peut être réadapté en fonction des observations de l’équipe et de ses spécificités. Pour les parents, les lieux d’accueil sont des bulles d’oxygène, à la fois pour l’enfant et pour l’ensemble de la cellule familiale lorsque par ailleurs le planning médical est souvent très chargé.
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6ème clé : Accueillir l’enfant au-delà d’un diagnostic
L’attente d’un diagnostic peut durer plusieurs mois ou années ou même ne jamais être posé. L’absence de diagnostic ne doit jamais constituer un frein ou l’objet d’un refus d’accueil.
Il est important de ne pas réduire l’enfant en situation de handicap à son handicap. Ce dernier doit être considéré comme les autres enfants. Ses besoins spécifiques ne doivent pas occulter les besoins qu’il a en commun avec tous les autres enfants (jouer, s'amuser, découvrir, explorer, dormir, manger...).
7ème clé : Travailler en réseau
L’enfant en situation de handicap sera certainement entouré par différents professionnels. Travailler en coopération avec ces équipes (médicales, médico-sociales, libérales, scolaires) peut permettre un enrichissement mutuel et un meilleur accompagnement de la famille. Cela peut aussi éviter les ruptures de parcours, notamment entre le lieu d’accueil petite enfance et l’école ou la structure spécialisée. Toutefois, cette question est à traiter au cas par cas en questionnant la famille. Certains parents peuvent souhaiter rester l’unique interlocuteur entre les différentes structures/équipes.
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8ème clé : Mobiliser les ressources sur son territoire
Il peut arriver qu’une équipe ne trouve pas de solutions pour l’accueil d’un enfant en situation de handicap ou qu’elle se trouve en difficulté pendant l’accueil. Dans ces cas-là, il ne faut pas rester seul.
Sur l’ensemble des départements, des Pôles de Ressources et d’Appui sur l’enfance et le handicap se sont créés. Ces pôles accompagnent les professionnels dans leurs réflexions et leurs démarches pour l’accueil des enfants en situation de handicap et sont des ressources incontournables pour les structures d’accueil.
Des formations autour de l’accueil de l’enfant en situation de handicap existent également. Elles peuvent vous apporter des apports théoriques et pratiques afin d’accueillir au mieux les enfants en situation de handicap.
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Article écrit par l’équipe de l’association Une Souris Verte, qui anime le Pôle de Ressources et d’Appui dans le Rhône et accompagne tous les professionnels du territoire par des soutiens individualisés ou des ateliers collectifs sur une thématique spécifique. De nombreux outils et ressources sont mis gratuitement à la disposition des professionnels qui en font la demande : valises pédagogiques, outils de sensibilisation pour les équipes, les familles ou les enfants, documentation et ouvrages pour accompagner la réflexion sur la dynamique inclusive, etc. L’association Une Souris Verte propose également des formations centrées sur l’accueil de l’enfant en situation de handicap. Pour approfondir le sujet évoqué dans cet article, Une Souris Verte a développé le module de formation « Quand le handicap se révèle en cours d’accueil ».